Kesty, moeder van Isa, samenwonend, hondenmama en ervaringsdeskundige op het gebied van een CVA (Cerebro Vasculair Accident, oftewel: beroerte), krijgt deze vraag best vaak.
“Het verbaast me soms wanneer mensen hier vol verwondering over beginnen. En tegelijkertijd eigenlijk ook weer niet. Want ik wist zelf ook eigenlijk niets over de gevolgen van een herseninfarct of hersenbloeding. Dus je kunt iemand niet kwalijk nemen dat ze echt geen idee hebben en soms de meest ‘stomme’ dingen zeggen, bijvoorbeeld “Ja, ik ben ook altijd moe, misschien moet je eerder naar bed gaan." Of iets van "Je bent er goed uit gekomen hè, je ziet en merkt niets aan je." Allemaal goed bedoeld, maar niets is minder waar.”
In 2015 kreeg Kesty een herseninfarct. Op dat moment veranderde alles. En het is nog steeds niet helemaal hetzelfde als daarvoor. Op haar blog Love your life schrijft ze over haar nieuwe leven met hersenletsel. De zoektocht naar een nieuwe balans. Dat doet ze om anderen te helpen. Maar ook om meer bekendheid te geven aan de onzichtbare restverschijnselen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en het effect ervan op je leven.
“Een vervolgvraag die vaak gesteld wordt is waar je na een paar jaar nog last van kunt hebben. Dit is trouwens iets dat mensen die zelf net NAH hebben, ook graag willen weten. Hoe ziet je leven eruit na een herseninfarct? Wat kun je verwachten?
Ik heb zelf overprikkelingsklachten. Door het infarct (wat een bloedpropje is) heeft een stukje van mijn hersenen een tijdje geen bloedtoevoer gehad. En is daardoor dus beschadigd. Dit herstelt nooit meer. De functies die door dit gedeelte bestuurd werden, kunnen wel overgenomen worden door andere delen van de hersenen. Voor de meest simpele handelingen gebruik ik dus veel meer gedeeltes van mijn hersenen dan iemand die geen hersenletsel heeft. Het kan dus lijken of er niets aan de hand is, maar van binnen wordt er hard gewerkt."
Meestal gaat het bij een CVA (beroerte) om een herseninfarct. Bij ruim 80% van de patiënten is dat het geval. Bij een herseninfarct is een bloedvat afgesloten door een bloedstolsel, of zit er een hersenbloedvaatje dicht. Zoals bij slagaderverkalking. Het gevolg is dat de hersenen te weinig zuurstof krijgen en daardoor blijvend beschadigd kunnen raken. Bij sommige patiënten met een herseninfarct is een behandeling mogelijk om het stolsel op te lossen met medicijnen: trombolyse. Om voor deze behandeling in aanmerking te komen moet je zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. Hoe eerder de behandeling start, hoe meer kans op herstel je hebt en hoe minder ernstig de gevolgen van een beroerte.
Aan een CVA kun je ernstige zichtbare gevolgen overhouden zoals (gedeeltelijke) verlamming aan de linker- of rechterkant van je lichaam en slecht, niet of verward praten (afasie). Maar er zijn ook onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Deze ziet de buitenwereld niet. Dit zijn onder meer karakterveranderingen, vermoeidheid, concentratieproblemen en problemen met zicht.
In deze afbeelding zie je een overzicht van overprikkelingsklachten. Kesty heeft na haar herseninfarct gelukkig niet van alle klachten last. Wel van de volgende:
En wat als Kesty gewoon doorgaat, dit allemaal negeert? Voor zover mogelijk natuurlijk. “Uiteindelijk raak ik dan overprikkeld en in het ergste geval fysiek hondsberoerd, duizelig, hoofdpijn, misselijk. En dat wil ik dus niet. Als ik binnen de grenzen blijf, kan ik hier goed mee leven. Ja, anders dan voorheen, maar nog steeds met plezier, genieten van de mooie en leuke dingen die het leven biedt. Het leven binnen die grenzen en weten waar mijn grenzen liggen, is nog een uitdaging. Soms ga ik er (bewust) overheen en is het dat ook waard. Ik denk en hoop dat ik mijn grenzen ook nog wat kan oprekken. Tot die tijd is leven met hersenletsel echt topsport! Elke dag weer! Ben ik toch nog sportief geworden. ;-)”
Dit artikel verscheen - in een iets andere vorm - eerder op Kesty's blog Love your life.