Een stem voor naasten van mensen met NAH

Op een dag werd Annemijn op school gebeld. Ze moest meteen naar huis. Annemijn: "Toen ik thuis aankwam zag ik mijn zus in paniek staan. We gingen direct met een deel van de familie naar het ziekenhuis, mijn moeder was daar al."
Haar vader Henk was naar het ziekenhuis gebracht. Hij had een hersenbloeding. "Toen we in het ziekenhuis aankwamen, lag hij in zo’n ziekenhuisbed en moesten we allemaal heel gehaast doei of iets zeggen. Ik snapte niet zo goed wat er aan de hand was, maar eigenlijk waren dat de laatste seconden met mijn normale, echte vader. Toen ik hem de keer erna zag, lag hij op de IC met een enorm verband om zijn hoofd en hele glazige ogen. Echt een kasplantje."

In de weken en maanden na de hersenbloeding revalideerde haar vader zoveel mogelijk en kwam hij uiteindelijk weer thuis. Een moeilijke periode. Want waar ze voorheen heel close was met haar vader, was er nu elke dag ruzie. Hij was snel overprikkeld en er moest veel rekening met hem worden gehouden. Ondertussen voelde Annemijn zich verlaten en was ze boos op haar vader, want de papa die hij was, was er niet meer. "Ik was 12, net in de puberteit en moest altijd hiermee bezig zijn. Ik stond stil en liep hierdoor voor mijn gevoel heel erg achter op leeftijdgenoten. Ik voelde me niet gezien en had geen houvast."

Omdat de situatie en de zorg voor haar vader uiteindelijk te zwaar bleken voor haar moeder en het gezin, woont de vader van Annemijn sinds 2019 permanent op een woonlocatie van InteraktContour in Veenendaal. ‘Hij vindt het daar prima. Door het hersenletsel ervaart hij niet echt emoties meer, dus ook geen gemis of verdriet. Dat maakt het denk ik wel makkelijker, anders had ik me waarschijnlijk heel schuldig gevoeld dat hij daar nu zit. Maar hij vindt het eigenlijk allemaal wel best.’

Hersenschimmel: verhalen van naasten

Al sinds de basisschool wist Annemijn dat ze iets met illustratie wilde doen. Na haar mbo-opleiding Grafisch vormgeven is ze doorgegaan naar de hbo-opleiding Illustrated & Animated Storytelling aan St. Joost School of Art & Design in ’s-Hertogenbosch, waar ze nu van afstudeert. Voor haar afstudeerproject sprak Annemijn met 5 mensen over hun ervaringen met een dierbare met hersenletsel. Hun verhalen bundelde ze samen met dat van haarzelf in een beeldend boek met de titel 'Hersenschimmel'.

Annemijn: "Ik zie wat er gebeurt als iemand hersenletsel oploopt ook echt als een soort schimmel. Het verspreidt zich snel, in elk gedeelte van je leven en maakt dingen rot. En aangezien de meeste aandacht gaat naar de persoon met het hersenletsel, worden wij, de naasten, vaak over het hoofd gezien. Met dit boek wil ik deze mensen een stem geven zodat zij hun verhaal kunnen doen en zodat anderen in dezelfde situatie zich meer gezien en begrepen voelen en een gevoel van saamhorigheid ervaren. Toen ik begon deed ik een oproep en daar kwamen heel veel reacties op. Dat deed me beseffen dat er behoefte is aan meer aandacht voor deze groep mensen."

Herinneringen die vastzitten in de tijd

Het boek bevat beelden, illustraties en teksten. Op de beelden staan voorwerpen die gaan over herinneringen die de naaste heeft aan de persoon met hersenletsel. Heel persoonlijk en krachtig. De beelden zijn gemaakt met cyanotypie, een fotografisch drukproces dat hele karakteristieke blauwgekleurde afdrukken oplevert. "Ik heb daarvoor gekozen omdat als je bijvoorbeeld een foto hebt die je in de zon laat staan, deze ook helemaal blauw wordt. Als een soort herinnering die vastzit in de tijd en dat is natuurlijk ook de situatie. En ik wilde iets anders doen dan alleen maar tekst. Want in mijn ervaring kan beeld heel veel zeggen als woorden dat niet kunnen."

Het maken van het boek was soms heftig maar ook mooi. Annemijn: "Ik ben best empathisch en nam de verhalen allemaal in me op, wat soms wel stressvol was. Maar aan de andere kant heb ik voor altijd een bijzondere connectie met deze mensen, omdat ze zich zo open hebben gesteld. Dat zal me altijd bijblijven. Ik heb geprobeerd de gesprekken met hen zo mooi mogelijk te verwerken, daar is heel veel tijd in gaan zitten."

Doe het in je eigen tempo

"Ik hoop dat lezers een connectie voelen met de mensen van de verhalen en dat ze zich meer oké gaan voelen bij wat ze allemaal voelen en bijvoorbeeld minder schuldgevoel ervaren. En de tijd mogen nemen om het te verwerken. Het komt níet goed, dat zegt iedereen altijd, maar het is gewoon een situatie die alles heeft veranderd. Het wordt niet meer zoals het was, en dat is oké. Doe het op je eigen tempo. Voor mij heeft het lang geduurd voordat ik er zo makkelijk als ik er nu over kan praten. Luister ook niet te veel naar anderen en hun meningen; doe wat je zelf voelt. Het is allemaal oké wat je voelt, het mag er allemaal zijn. Ik hoop ook dat ze voelen dat ze niet alleen zijn en dat er meer mensen in hun situatie zitten. Want dat kwam ook veel terug in de verhalen; dat naasten zich heel erg alleen kunnen voelen."

Annemijn ontvangt veel positieve reacties: "Mensen die dicht bij mij staan hadden nooit verwacht dat ik dit zou doen als ze bedenken hoe ik vroeger was. Zij zijn trots en ik ook. Het is een belangrijk maatschappelijk onderwerp dat bijvoorbeeld ook speelt voor naasten van mensen die dement worden. Na dit project ben ik klaar met mijn opleiding en ik denk dat ik dan misschien zulke boeken wil maken voor naasten van mensen die overleden zijn, zodat het hen helpt met rouwen en herinneren. Ik denk dat we nog heel veel kunnen leren qua verwerking. Dus ik wil doorgaan met het maken van deze boeken, ook omdat ik merk dat het belangrijk is."

Wil je meer weten over Annemijns project of haar boek bestellen? Kijk op hersenschimmel.info.